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6·21“全球渐冻人日”:没有残疾的人,只有残疾的眼光

编辑: 时间:2018-06-21 02:30:24 | 来源:澎湃新闻 | 点击量:3635 次

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   【编者按】

  每年6月21日为全球渐冻人日,今天让我们认识这样一位渐冻人朋友——阿东。

  2010年,在深圳做空调销售的阿东,刚和朋友合作创业不久,发现拇指出现频繁抽筋的情况。起初他和医生都没有在意,直到2012年,他被宣布,迎来了生命中一位重要的“客人”——肌萎缩性侧索硬化症(ALS,“渐冻人症”)。

  这种在常人中罕见的病症,一点点剥夺人的生活自理能力。从开始不能握笔,到不能行走,再到不能呼吸、不能吞咽……。阿东的生活从此需要借助轮椅、呼吸机、咳痰机等各种各样的辅具。

  通常,ALS病人的生存期是3—5年。阿东自确诊以来,快要步入第七个年头。生活还在继续。尽管书写已经不可能,只能靠眼控打字,阿东坚持将自己一路的点滴感受和思考脉络记述下来。字里行间,流露出来最多的是对家人的牵挂,以及对生命的挚爱。

  他在困境中的告白让我们看到,无桨也可以行舟。以下是阿东的自述。

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  2018年2月,在成都小区晒太阳的阿东。现在的他放弃了手动打字,开始使用眼控。大部分的时间里,他会佩戴呼吸机。

  促使我写下以下文字,不是步履维艰的日子,而是不能阻挡内心热爱生活的脚步。往昔成追忆,也是前行的基石。

  2010年开始,我生病了。其实是小毛病,因为医生查体诊断为鼠标手,说是用电脑多且姿势不对。2012年,握笔对于我已经相当困难,简单写几个字,手就颤抖不已。再次去医院,发现自己中奖了。那一天是8月8日,多么讨彩的一天。病历本上写着龙飞凤舞的三个字母:ALS。

  当年国庆之后,我去到武汉,参加了人生的第一次同学会。当时身体状况还好,同学会我想应该去。一个兄弟写的QQ签名,深深地触动了我:十年同学会,生者庆余生。很想像当年一样,在赛场上奔来跑去。可惜篮球场上,再也控制不了球。足球比赛,老跌倒。吃饭的时候,手老是抖。连喜欢唱的歌,也没有足够的力量去发出旋律……是的,病痛正在我的身体里面,和我讨价还价。

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  2009年2月1日,阿东游览深圳民俗文化村。那时的他尚未诊断出ALS。

  从虎口开始发病

  2002年,我从武汉理工大学毕业步入社会,做了两年工厂会计、四年空调销售,然后与他人合伙创业。会计早九晚五,工作毫无压力。做销售时间不固定,常在外奔波。合伙创业时压力最大,有事做事,没事想事。

  创业时做的是空调设备销售及安装,2009年10月,与朋友一起合作的小摊子才刚起步。第二年,我生病了,大拇指开始频繁抽筋。

  发现病情是在2011年,有一次打篮球,我感觉投篮无力,意外发现虎口一个大坑,有玻璃球弹珠大小。肌肉悄然萎缩,当时并没有在意。后来写字困难了。大拇指和食指弯曲无力,精细动作能力减退。去了医院,医生告诉我:看一眼就知道是鼠标手,接下来注意用电脑的姿势就可以了。

  当时其他症状没有显露出来。其实,大部分ALS从虎口开始发病。这段时间,主要是手指功能日益减退,给工作和生活带来一些不便。

  2013年11月,阿东在惠州的红花湖。当时除了右手,其他的身体部位未受到影响,后来渐渐波及到左手、双脚 、躯干,再到吞咽呼吸。

  2012年8月8日,ALS宣布到来。我对它一无所知。妻子是第一时间知道的。我和妻子有过短暂惶恐,她看我状态还可以,不相信是这个疾病。在隐瞒2年之后,我们告诉了一直在身边的父母。

  父母知道疾病时,ALS不可阻挡的发展已显示了它的威力。肌肉萎缩逐渐扩散到四肢和躯干,摔跤变得频繁,平躺呼吸难受,我开始艰难拿勺子进食。2015年春节过完,我没有继续上班,逐渐开始适应轮椅和呼吸机,父母的揪心和无奈可想而知。

  通过了解,我知道了这三个字母的真实含义,它直接带领我的人生,走向另外一条路。余下的日子,我必须和它共存共亡,原谅自己,学会和它和平共处。残酷的绝症,无药可医的现实,像一座巨大的冰山,挡在这个小家前行的路上。

  各种并发症来袭

  ALS,又叫运动神经元病,是一种渐进式的神经退行性疾病。它会影响到人的各种正常功能,最可怕的是,病人感知却正常,能够清楚体会到各种不适。

  ALS患者的平均生存期为3到5年。ALS分多种类型,疾病类型本身也会影响患者的生存期。有的人可能只能活2年,有的人能活10年。我看过的有位医生告诉我,百分之五的人能超过10年,可以看做是奇迹。

  疾病发展直指呼吸衰竭。途中各种并发症来袭,每种症状对毫无抵抗力的患者来说都是洪水猛兽。轻则发展严重,重则索命。该病让身体最后能动的只有眼睛。途中就需要各种辅具帮助。

  不能行走时,需要助步器、轮椅。

  不能呼吸时,需要无创呼吸机。

  不能自主呼吸时,需要动手术气切,然后上更昂贵的有创呼吸机。

  不能吞咽,需要鼻饲、胃造瘘。

  不能排痰吞口水,需要雾化器、吸痰器、咳痰机、口水机。

  不能交流,需要眼控。

  不能翻身,需要护理床,等等。

  发病以后,我呼吸和吞咽的问题发展较快。每天有20个小时左右的时间,需要佩戴呼吸机。双手功能也丧失,不佩戴呼吸机的时候,能用语音聊天,戴了呼吸机,就需要用眼控打字交流了。

  对“渐冻人”来讲,辅具基本靠自购。无创呼吸机价格每台1万元到3万元不等,中后期需要2台。有创呼吸机每台5万元以上。咳痰机目前就飞利浦生产,每台人民币3万元左右,眼控仪价格在1万到2万元左右。

  到了疾病中后期,护理显得尤为重要,聘请护理人员是一笔不小的开支。

  得病后,家庭开始面临巨大的经济压力。孩子刚上小学一年级。妻子承担了所有,老妈日夜操劳。妻子从事财会工作,母亲是农民。好多辅具和药物的选择上,也量力而行。2016年12月,我从呆了10年的深圳回到成都后,病情发展较快,已经没有能力去到户口所在地绵阳办理残疾证。一个月百元左右的残疾补贴,也是杯水车薪。除了残疾证以外,目前还没有其他适用于渐冻人的政府救助或补贴。

  “寻药”的困境

  诊断为ALS后,医生建议,力如太(药名利鲁唑riluzole,由法国赛诺菲研制,1955年成为世界上首个ALS治疗药)在确诊开始后,连续服用18个月即可。当呼吸出现问题,就不再使用这种药了。

  作为世界五大绝症之一,目前全世界针对该病,没有逆转药,也没有控制药。

  FDA只批准了2种用于治疗ALS的延缓病情发展的药物,力如太和依达拉奉。在中国,国产的依达拉奉基本纳入医保,但它主要用于治疗脑梗。因为价格不贵且纳入医保,中国的ALS病人大部分买的是这种药。前者属于进口药,价格昂贵,一个月4500元左右,在相当长的时间里属于自费药物。2017年部分地区部分纳入医保。但想医保购买此药却困难重重,因为部分医院根本没有此药。

  我确诊时,尚无医保购买此药的概念。深圳地区没有发现有此药的医院,我从广东省中山大学附属第一医院和北京协和医院自费购买。那段日子,去广州,去北京,在深圳不停地折腾。直到今天,“力如太”也还没有纳入深圳地区的医保。

  2017年,全国有16个省市将“力如太”纳入了医保,但这并不意味着这些地区的医院一定能买到药。每个城市的经济发展水平、财政负担、药的利润,都影响着这个药能不能顺利进入患者可及的范围。

  与病友分享生活

  现在的我,生活不能自理,基本卧床。每天看身体情况,顺势而为安排吃喝拉撒睡。大部分没有异样的情况时,和家人同学病友聊聊天,然后看看视频,写写文章。

  刚被诊断为ALS时,我被邀请加入医院组织的病友群。在病友的介绍下,2014年加入全国最大渐冻人群“渐冻人联盟”。(为了让更多渐冻人找到病友群,特将qq群号附上:253327939)

  这里有来自全国各地以及海外的病友。后来该群创始人建立了基金会东方丝雨。公益组织的成立,提供护理知识培训,符合条件的病友,能够得到相关捐赠,包括呼吸机、吸痰器、雾化器、轮椅、眼控、耳部垫圈等。

  现在渐冻人联盟主群2000人,分群加在一起估计有3000左右。而全中国大约有6到8万ALS患者。

  平时我们的群也和一般群一样,天南海北聊天。不一样的地方在于,聊疾病、聊护理、聊失望、聊希望、聊心情。

  我在朋友圈里很喜欢分享。遗憾的是,电脑版微信没有朋友圈,发手机朋友圈还得求助旁人。因为我的双手功能已经基本丧失,手指触摸手机已困难重重,所以只能选择用眼控电脑交流。偶尔想发朋友圈,求助家人用手机完成。

  是的,我喜欢分享。不过在疾病过程中,有过抑郁。朋友来深圳不敢见面,同学会惧怕参加,不敢回到老家。自从生大病,心里有说不出的酸楚。如果你有哪一次来深圳没有见到我,那是我一直被心理关难住了。请原谅生病的自卑心理。也不想去打扰别人的幸福。

  有一年,我看了一部日本关于渐冻人的连续剧,叫做《我存在的时间》。我坦然多了。好朋友从上海专程来看我,我体会到阳光活着的舒服。人吃五谷杂粮,难免生病。生病不可耻,我本是天性乐观的人,最好的东西围绕身边,没有理由也没有情绪去讨厌这个世界。

  这个世界由形形色色的人组成,没有残疾的人,只有残疾的眼光。既然活着,生活就得继续。既然继续,就带着微弱的希望走下去。

  我知道我的朋友圈希望看到乐观的我,我就顺着性子这样做到现在。偶尔也有抑郁情绪,因为能和大家积极互动,甚至见面,情感能有宣泄。大部分时间里,依然保持阳光状态、感恩的心。

  ALS带来的思考

  我从来没有认真去思考过,但是,毫无疑问ALS第一带来灾难。它的到来,家庭命运中途急刹车、猛转弯。经济轰炸,精神精准打击,家庭生活处于毫无希望的边缘。但我们的生活没有一直处于阴霾,时常也有欢声笑语。

  对得大病的我来说,留下的人、物,以及身体都是最好的。我是幸运的,原来最好的人一直在身边,含辛茹苦,不离不弃,任劳任怨。罕见绝症面前,病人和家属多多少少会抑郁,我的家人觉得照顾我是正确的,并且有意义。这也许就是我微弱的回报。阳光走完这路,不负她们的辛劳。

  2016年12月,父亲检查出癌症晚期。2017年5月22日,父亲永久离开了我,那个最疼爱我的人走了。那段日子里,我由病人变成病人家属。那种切肤的体会,让我更珍惜生命的每一天。孝:父母唯其疾之忧。我不是一个孝顺的人,双亲一直担心着我的生活和身体。父亲日记写道,感动欣慰的是儿女都很孝顺。我的老父亲是这么容易满足。

  过段日子,父亲离开我们满周年了。一年多来,我像父亲一样乐观大气。我顽强地直面ALS,呼吸、吞咽有所发展,但是尚可接受。再过2周,我将回到老家,回到离父亲最近的地方。每次回家,我努力透过车窗,望着父亲长眠的那个小山坡。那个我难以到达的小山坡,可怜可悲如我,父亲最后安息的地方,我却从未到达。每当想念他的时候,他依然那么慈祥,疼爱地看着我。

  怀念父亲。孩子依然热爱生活,合格地走完这段路,不辜负父亲的在天之灵。

  ALS让我知道身体的重要性。有一天,小朋友问我,“爸爸,你真的以前带我去草地跳过水坑、去水里游过泳?我怎么都不记得?爸爸等你好起来,我们再去。”我只能努力地寻找过往的那些相片,希望寻得一些蛛丝马迹,给到她看。她也许失落,更多的也许便是期待了。

  2015年4月6日,阿东和女儿在深圳较场尾。那时候他已经不能下水,能站但不能走太远的路。同年3月,呼吸机派上了用场。暑假去珠海长隆,阿东第一次坐上了轮椅。

  除了遗憾,ALS带给我最多的,我愿意相信是磨炼,而不是磨难。我的世界很小,足不出户,我的世界很大,思绪漫天。它考验着我。确诊之时,没有悄然放手。当时可能觉得疾病没有想象的严重,看着她们现在的辛劳,时常在想,当初隐瞒病情,找个理由离开,让她们尽快适应新的生活,她们会不会比现在过得好些呢?现在身体的各种不适,逼迫我以最快速度适应。

  一个重大课题也在考验我,这种境遇下,如何让小朋友阳光地长大?我能感觉到自己的病情对孩子是有影响的。孩子和我的互动越来越少,2017年开始再也没有像以前那样每天给她讲故事。父爱多多少少有缺失。她现在不愿和我一起外出,有了自尊心。问其原因,她说我不是讨厌和爸爸出去,我是讨厌别人老问爸爸的病。孩子还小,交给时间吧。

  哭过,有时,眼窝很浅,一句话便热泪盈眶。也笑过,有时,无比坚强,不知不觉便走了很远的路。

  (应受访对象要求,阿东为化名。)

                 

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